段义开始把疾控中心提供的安全套和佑安医院的检测卡“捆绑”发给公园渔场里的同志。有些人很感谢;有些人则转身扔掉检测卡,但留下安全套;有些人则见到段义就骂,“他觉得给他检测卡就是在说他很乱。
让段义逐渐下定决心专职去做艾滋病感染者工作的是第一次参加感染者活动。那一次是由佑安医院的护士通知、二十几位感染者参加的交流活动。十五年前的社会环境与知识传递,和如今智能手机普及的时代无法相比。每一个来参加活动的感染者都表现出承受着巨大的压力。“我有了这个病,没地方去说。”“别的病,哪怕是肿瘤,也可以说。但我们没地方去说。”“是一种精神上的沉默崩溃。”
情绪上的“堵塞”极难疏通。接下来的十余年里,段义和同事大部分时间都在充当情绪垃圾桶。“很多感染者情绪不好。可能是吃完药恶心头晕、还要在工作岗位上忍受着。也可能是到了结婚年龄,家里催婚、压力更大。我们虽然没办法给他们很好的指点,但可以讲一讲别人的解决方式,给他们一些启发。”
2008年9月,段义终于决定全职来做艾滋病干预和服务工作。在佑安医院的帮助下,“恬园”申请了贝利马丁基金项目,开始有了劳务费和办公费用。随着项目越来越多,每一个都需要几个月或者一年。段义“发现这些钱最起码饿不死,能在北京生活。”而当时刚在一起半年多的朋友替段义考虑到,“如果在这个领域工作三年五年,天天面对同性恋、感染者,会和社会脱节。相当于原本专业领域里的社交圈人脉圈都断了。过几年这个工作不需要你了,该怎么办呢?”
朋友说的没错。但对于此时的段义来说,参与到艾滋病工作中很难松手了,“纯粹把这个工作当成事业来做。”
与志愿者一起为住院患者过生日
03
有些路可以一眼看到头,有些路却是茫茫又漫漫。哪怕是行走其上,时常也会被一些突如其来的沟壑绊个趔趄。
这天,“恬园”工作室动员来进行检测的一个小伙子查出了艾滋病毒抗体阳性。这位二十多岁的小伙子完全接受不了。但他没有害怕悲伤,而是瞬间爆炸,像一把刀开始乱刺,又像一支机关枪无差别地扫射,“你让我检测,结果查出这个病,你就要负责,就要管我,要照顾我、治好我!”
一开始段义还保持着理性去沟通,但对方并不听,“你不想对我负责,为什么要告诉我?”段义跟他说不清楚,便请医生帮忙。可小伙子开始在办公室砸东西、掀桌子。最后惊动了警察。
当天小伙子离开后,吴昊主任安抚段义,“不能放弃他。他就是精神崩溃,转不过弯。并不是坏人。”可这件事情对段义的打击很大,“我帮助他,他还这样对我。”段义不想把坏情绪带给恋人,便将这件事藏在了心里。
第二天,感染科的护士和小伙子联系。这一次小伙子同意近一步进行确证。到了第三天,小伙子又来专门和段义道歉。小伙子一看到段义就哭了,说不知道前几天是怎么想的、要那样闹。段义也忍不住哭了。虽然两个人只是流着泪握住手,却传递着生命对生命的理解。
几天后,朋友听说了这件事,对段义讲,“可能你们跟人家一说,人家脑子都懵了,就想着和你们干架。”段义意识到,刚刚经过阳性告知的朋友,心情是极度焦虑、疑虑和戒备心理很重的。想办法消除这些情绪,被段义形象地比喻为“要接得住”。
为了接得住,段义和同事们开创了“恬园午餐”,这一餐饭对新发感染者尤为重要。许多人在得知感染后,常常两三天吃不下饭。但在获悉消息后的第一顿“恬园午餐”上,新发感染者的疑问和担心会得到同伴的解答。包括今后可能面临的困难,也会在同伴的启发下找到适合自己的解决方法。
随着恬园工作室的工作量越来越大,住在小红门的段义想搬到距离医院比较近的地方。但原因并不是为了方便自己,也不是为了方便恋人上下班,而是因为很多朋友来佑安医院检查,都会来的很早。“来早了没地方呆。我就想着每天七点半之前可以到医院,让大家来‘恬园’办公室等候。”
“还有外地朋友来北京旅游、出差,忘记带药。我如果住得离医院近,随时都可以把办公室的应急药取出来。我们这样的工作就是解决医护人员工作时间之外的、不方便解决的事。”和朋友提出来时,段义有些害羞。毕竟这样一来,两个人的关系中很多便利都在向他倾斜。但恋人爽快地答应了。
以前都是段义自己搬家。一个人难顾两头,要么新房子没法收拾,要么旧房子的东西怕丢。这一次,两个人的小家东西多了,可一个人在新家、一个人跟着货车,反倒是利手利脚许多。
恬园午餐
04
在疾控中心和佑安医院的支持下,恬园工作室在2009年时得到了一间位于佑安医院内的办公室,2012年又得到了一间。两间加起来近五十平。虽然在2020年新冠肺炎疫情中,恬园让出了一间办公室,方便佑安医院为更多的患者服务。但恬园的工作愈发细化,从男男性行为者筛查,扩展到面向感染者服务。
2013年之前,恬园工作室发展最快时专职工作人员达到了八位,每年检测量在一万人次,每年新发感染者三百余例。随之而来的是高强度的工作:周一到周五除了日常检测和接待,晚上还要接听咨询电话。周末也不能休息,毕竟很多人都在休息日前来检测。
而在2014年,恬园遇到了经费困难。之前一直拿到的国际基金项目经费,因为各种原因撤出中国。没有资金,劳务费就发不出来。段义明白,这个情况撑一两个月可以,时间长了就非常困难。于是他对专职人员说,“我们只能保留四五个人。”第一位辞职的同事在恬园干了三年多。段义虽然不舍,但也为这位同事高兴,“这说明他还有能力在其他领域发展。”留下的同事则更要更拼命地深耕艾滋病服务领域,一切工作不能停止,还要做得更好。
真正的转机绝非一蹴而就。2012年底,国内NGO邮件组里传说,国家副总理李克强同志会考察社会组织。有人猜测恬园工作室的可能性比较大。也有人说见到国家领导人应该聊些什么。段义当时希望要表达出艾滋病感染者的诉求,比如手术难、有歧视等。又担心见到国家领导人会很紧张、表达不好。但又转念想,如果不说就更没有机会。就在这样的纠结和忐忑中,段义第一次见到了李克强副总理。而这一次的会面过于短暂,段义以为自己不会再有机会和国家领导人面对面的汇报工作。
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