段义开始把疾控中心提供的安全套和佑安医院的检测卡“捆绑”发给公园渔场里的同志。有些人很感谢;有些人则转身扔掉检测卡,但留下安全套;有些人则见到段义就骂,“他觉得给他检测卡就是在说他很乱。
口述 | 段义
文 | 吴楠
转载 | 社会组织防艾基金公众号
2006年初春,刚听说艾滋病这件事没多久,只有25岁的段义便跟三个朋友互相壮胆,一起去了北京佑安医院,做了人生中第一次检测。
“当时还没有快检,结果要第二天下午才能出来。”而已经有一位朋友因为艾滋病引发的肺部感染在旁边的病房住院。同去做检测的小伙子张罗着去看看这位朋友。段义心里犹豫,“虽然听说一些艾滋病的传播途径,医院的护士长也说,这位住院的朋友很难,可以去鼓励他。可我心里还是不太情愿。”但同去检测的另外两个朋友都走进了艾滋病感染者病房,他只能硬着头皮跟进去。
一进门就看到了那位朋友,整个人比较消瘦,气色也很不好。上一次见他还是在几个月前的聚会上,那时他还很壮实。段义走进病房后,刻意又小心地不让别人看出来,自己是连门、床都不肯碰到的、连呼吸都压抑着。
当段义终于不再恐惧艾滋病时,和这位朋友聊起这一幕。朋友的一番话让本想道歉的段义心里不是滋味,“当时完全没有心思想这些。住院期间,我只能看到医护人员,也不想和家人说这些事情。没想过这个圈子里的人还能来看我。”不到十分钟的探望,给了这位朋友很大的鼓舞。
而第二天段义去取检测结果时,给他留下深刻印象的,除了医护人员又普及了一遍艾滋病的知识,更多的是那位叫做福燕的护士长说的一句话,“疾病不仅给艾滋病患者带来了肉体上的病痛,社会歧视更是给患者带来了常人难以理解和感知的心理压力,巨大的心理压力容易导致病人更强烈或者更消极的不良情绪,如果我们远离艾滋病感染者,可能疾病没事,压力反倒会要了他们的命。”
听到这话,刚到北京三年的段义心里一动。
01
出生于1981年的段义上一次心里一动,还是在2003年大学刚毕业、在老家工作了不到一年的时候。身边的发小、同学都往北京跑,“既然大家都在北京找了销售类、服务之类的工作,我也想试试。”
一份销售工作只能给初到北京的段义一个月两千出头的收入,也让他只能选择住在城乡结合部。“北京的生活节奏比较快,每个人住的都离工作地点远,中午也无法回家休息。不像老家,前院是单位,后院是家属区。”那时段义住在昌平区的一个“老旧小”:有独立厨房和卫生间,但客厅和卧室是一体的。这样的房子一个月要花掉他五分之一的收入。但与平房相比,安全性高了许多,卫生间也在室内。段义一住就是三年。
2006年,段义越来越多地听说了艾滋病。“也不知道这个病到底咋传染。有几个朋友都说要去检测。”段义考虑了一周多,也跟着去了佑安医院。这一次的检测,让段义和佑安医院的福燕护士长、吴昊主任结识。在英国和香港学习过的福燕护士长建议段义以“同伴教育员”的身份,去人比较多的网络聊天室和公园渔场、酒吧发放检测卡。
段义一开始觉得很简单。谁料在聊天室里发出“我是佑安医院的志愿者,我们最近发现了感染者,建议大家去做检测”时,不知是聊天室管理员屏蔽,还是系统检测到“艾滋病”等敏感词汇自动屏蔽,几乎没有人和他私聊。
于是,段义开始把疾控中心提供的安全套和佑安医院的检测卡“捆绑”发给公园渔场里的同志。有些人很感谢;有些人则转身扔掉检测卡,但留下安全套;有些人则见到段义就骂,“他觉得给他检测卡就是在说他很乱。他就急了。”段义和福燕护士长提起这些,有几个门诊护士好奇,要跟他一起去。一个晚上回来,纷纷说这个工作挺难做。
不知不觉忙碌到2007年,段义从昌平搬进了市区,在肖村小红门一带生活,“那时房东一提高房价,我就选择搬家。”也是在这一年,佑安医院提出为段义和另外几个志愿者办理一部以133开头的手机。“手机很贵,一部差不多要一个月工资。这是医院想办法支持的。”福燕护士长说,“主要是让你们和易感人群联系。有些不方便和医护人员说的话,就跟你们沟通。”
最初,段义等志愿者和佑安医院感染科的护士轮流接听咨询电话。2008年以后,这个电话对外公布为志愿者号码。直到现在,这个13391995981依旧使用着。每一次响起,打来电话的,都是需要段义和同事们去给予帮助和注入希望的人。
2006年,段义成为了“同伴教育员”
02
1998年11月26日以医护人员为主体的艾滋病关爱组织“爱心家园”正式成立,(其前身是由北京佑安医院自愿参与关怀服务的医护人员组成的爱心小组)为艾滋病住院患者提供临床诊疗之外的心理支持及人文关怀服务,也承担着一部分艾滋病研究项目的工作。福燕护士长得知段义恰好在考虑辞职,便让他来帮忙。吴昊主任也说,“别影响你找工作。做一些项目,还有劳务费,虽然不多。”段义却实实在在的,“和钱没关系,只要我能完成的好就可以。”
一起做项目的志愿者一共有五六位。大家商量着在“爱心家园”下成立一个专门为艾滋病易感人群服务的小组。福燕护士长听说了,给小组起了名字叫“恬园”:“恬”是指用心去沟通,“园”意味着这是艾滋病感染者的家园。“恬园”工作室就这样悄然成立。
直到此时,段义还是动摇的。在他看来,“志愿者是利用休闲时间做工作,在收入上是没有保障的。也不能光志愿,连吃饭、租房子的钱都没有。我又不是慈善家,也没那么多钱。虽然有劳务费,但和上班的收入肯定不一样,而且不持续。”
2008年3月,英国贝利马丁先生来佑安医院交流。他见到段义的第一句话是,“你为什么来做志愿者?”段义努力用英语回答,但他的英语不太好,是另外一位医生帮忙翻译的。贝利马丁说,“做志愿者工作收入不可观、还比较辛苦。我的基金可以做一个种子基金,但更希望你们有自己的志愿者团队。”
一个月后,一边找工作一边做完了第一份项目工作的段义开始承接佑安医院的另一个艾滋病项目。在医护人员的指导下,2007年到2008年,段义一边做项目,一边和其他的志愿者开展艾滋病检测工作,当年“恬园”发现了180多个新发感染者。仅仅是段义自己动员来检测,就有十几个人被发现感染了。而且“很多新发感染者都没有症状。但早发现早治疗,让他们在经济上和心理上避免了承受大的打击,也算是不幸运中的幸运。”
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