艾滋感染者：家人的支持让我坦然应对

今年7月，一条“艾滋病感染者信息泄露遇诈骗”的新闻迅速传播开来，闹得沸沸扬扬。在这场诈骗风波中，全国30省有275位艾滋感染者称接到了诈骗电话，对方谎称自己是政府部门或卫生局的工作人员，将给艾滋病患者发放补助，并要求患者提供手续费。一些诈骗分子则要求患者输入手机验证码，随后患者银行卡里的钱全部被转走。这些诈骗分子事先掌握了艾滋病患者的大量个人信息，包括真实姓名、身份证号、户籍、确诊时间、就诊医院等。一时间，艾滋病患者的个人信息遭到了大面积的泄露。

K是双性恋，他的太太知道他是双性恋，但并不知道他有个BF。他们俩有一个5岁的孩子，现在上海上幼儿园。K现在在北京工作，基本上一个月回家1-2天。偶尔，他太太也会来北京看他。

K很晚才意识到自己是双性恋的事实。因为工作的原因，K经常在外出差，在上海待的时间很少。在外出差累了的时候，K会找人做按摩，但他不太想让小姐来做按摩，于是就找了男按摩师。恰巧一次，他住在酒店，直接通过酒店叫来了按摩师，而对方可能是MB，两人就发生了关系。K说，当时完了之后还感觉挺好的，想着这也不算出轨——当时的K，已经结婚6年，并且有了孩子。

在此之前，K完全没有意识到自己也喜欢同性的倾向。在与同性发生了一次关系后，他在很长时间里没有接触这个圈子。两三年之后，K在贴吧看到有人在谈论相关事情的时候，才开始真正接触到这个圈子。

有趣的是，K的BF，也是他在外地出差时，由圈子里的人介绍认识的。他们认识三四年了，但BF在江苏，K在北京，两人是异地恋，都已经结婚。最开始认识的时候两人经常在一起，现在则是大半年见一次，平时通过微信联系。

今年的5月份，K的公司组织了一次体检。K看到体检表里有一些内容可以自由选择，就选了输血八项。

结果出来了。K得了艾滋病，他脑子里一片空白。

K并不清楚自己是在哪次行为中感染的，“很有可能是在年初的时候吧。”

K之前了解过艾滋病的传染方式等一些较为表面的知识，但并不详细。确诊之后，K开始主动去搜索相关消息，并且实话告诉了家人自己是怎么得病的。

家人没有太惊讶，他们对这方面信息也有一些了解。“我算比较幸运吧，家里没什么变化，很快就接受了。”在家人的督促下，K开始吃药接受治疗。

BF知道了以后，也积极鼓励他。所幸的是，BF没事。

在经历了差不多一个多月的绝望与无助之后，6月中旬，K渐渐“不再去想这个事情了”，而现在，“可能我自己都快忘了”。K笑着说，“现在控制得挺好的。”

不过有的事情呢，不是你去找它，而是它主动上门来找你。

两个月后，7月10号那天，一个周日，K正在和家人吃饭。手机响了。

对方问：你是不是K本人？

K干脆地回答说：不是。

在此之前，K已经在白桦林群里得知不久前有类似诈骗的事情发生。

对方又问：那你是不是K的家人？

K回答：是。

对方接着问：K感染了艾滋病，你们家里人知不知道？

K反问道：你怎么知道K感染的事情？

对方回答：我是协和医院的工作人员，K的病就是在我们这里检查出来的，现在在我们这里治疗。

不知是K的幸运，还是骗子太倒霉，K的病确实是在协和医院确诊的，但由于协和离他工作居住的地方太远，确诊之后他就到了地坛医院接受治疗。骗子一不小心，说漏了嘴。

之后，对方还给了K一个电话号码，让他联系。

K问：如果我们不打电话，会怎么样？

对方回答：那就把病人除名了，他就享受不到政府的政策优惠了。

K回答道：那你就除名吧。

没有多说，K就挂掉了电话。

K说，当时自己还是有一些阴影。他担心对方如果打电话到公司去，会发生什么问题。后来他打定主意，如果对方真这么做，他就矢口否认。他所在的公司既不是国企，也不是事业单位，没有权力要求他提供相关信息。而且根据国家规定，他完全可以让疾控中心出具没有感染的证明。不过转念一想：对方这么做的可能性也不太大。第一，在疾控中心的病单上，K没有提供自己的工作单位。在北京，这不是必需的。第二，即使对方可以根据他的手机号码进行搜查，但这样一来，对方的作案成本就变高了，对方应该没有必要这么做。

“想想看，大不了就换一份工作吧。有能力的话，还怕找不到工作吗？”

而直到现在，K也没有再遭到类似的诈骗骚扰。“除了还记得当时的情景外，已经基本上没什么感觉了。”

对于艾滋病患者来说，信息泄露最大的问题，就是诈骗分子以此进行威胁、敲诈，或者直接联系患者的工作单位、亲朋好友，造成很大的麻烦。而像K这样向家人坦白自己病情的，在感染者中并不是太多。有的人得病之后，甚至瞒着家人，更别说让同事或者亲朋好友知道了。

K认为，从国家管理的角度讲，国家补助提供免费药物，医院作为发放药物的机构，需要知道有哪些人在使用药物。有些药物如替诺福韦酯（Tenofovir disoproxil fumarate，TDF）和拉米夫定（贺普丁，3TC），除了艾滋病之外，乙肝病也是需要这两种药治疗的，在乙肝病没有实行免费政策之前，曾出现过倒卖药物的情况。在管理上讲，还是需要提供个人信息。但另一方面，K觉得患者信息不应该被保存和收集起来，患者只需要在领药的时候提供信息就可以了。而患者信息被收集起来以后，又没有很好地保护。

K说，诈骗事件以后，他自己也很注重个人隐私的保护，能够少提供、不提供的信息尽量少提供、不提供。他还准备了两部手机，在填写病单时就用另外一个号码。

“感觉自己在自身条件上，比其他感染者来说，要有优势一些。”K说这话的时候，语气中充满了自信。

K说，生活中有很多人不太了解艾滋病感染的机制，以及药物的副作用、用药的注意事项等情况。即使是被感染了，可能会知道一些，但知道的也不多。有的人不知道该去哪里搜集信息，而网络上的信息真伪难辨，像吃中药能治愈艾滋的说法，就误导了很多人。实际上，如果我们了解到艾滋病的感染机制，就知道中药最多只是缓解症状而已。

K的BF对艾滋病了解较多，他告诉K可以去白桦林群里咨询一下。K在贴吧里找到了群号，在群友的分享中了解了一些信息，之后自己又去查了一些国外的文献，阅读了微博上专家分享的一些内容。

渐渐地，K对于病的了解愈多，他的恐惧也就愈少。

“因为你会比较清楚它可能会对你有些什么影响，特别是在病毒被有效控制住以后就没有什么了。”

K发现，因为目前对于艾滋病并没有治愈的药物和方法，加上前些年国家对于艾滋病的妖魔化宣传，导致大众的恐惧和歧视心理。国家的宣传一直都存在，但都停留在比较浅的层面。宣传最多的方面，一个是危害，一个是传播方式。而对于得到有效治疗后的情形，宣传很少。而公众能搜索到的信息，很多都是负面的。“这是一个很大的问题。公众会从不可治愈性上歧视你，从道德上去批判你。他们会认为你就是乱搞才得了这个病。批判的人从道德上讲，不见得比别人高尚——这是人性的弱点。”

但实际上，乙肝和艾滋病的传播渠道是完全一样的。但是，起初国家在宣传时并没有着意宣传乙肝的感染途径，很多人把乙肝和甲肝混为一谈，以为乙肝就是“吃”出来的，跟性行为没有关系。乙肝病人受到排挤，主要也是因为公众以为乙肝是“吃”出来的，忽略了国家的宣传，也很少有人去批判乙肝病人的私生活。但很少有人知道，乙肝也是可以通过性传播的。

目前，乙肝病已经可以实现功能性的治愈，社会公众对乙肝的恐惧也没有什么严重了，来自社会的歧视和压力也小了。但艾滋病患者却完全不是这个感觉。如果艾滋病患者让别人知道自己的病情，会引发非常严重的后果。

对于K来说，感染艾滋对他个人的影响几乎是没有的。除了吃药之外，他的日常生活依旧如昨，忙工作、玩游戏、健身，保持着早睡早起的生活规律，更加注意饮食和作息。他和BF有过亲密行为，但BF对此也并不害怕。

K唯一担心的是，如果自己的病情让其他人知道了，可能会导致他人的歧视。“了解这个病的人非常非常少，感染者自己很多人都不懂。”

而对于有经济压力的感染者来说，类似的诈骗行为，就显得更加具有吸引力。

但对于K来讲的话，他无所谓了。

K的经济条件还算不错，得病后没有使用国家提供的免费药，而是自费替换了一部分副作用比较大的药物，每个月花费近2000元。3个月后复查，他的病毒载量检测只有40多。

对于经济不是很宽裕的患者来说，如果是服用国内的免费药，它带来的副作用是很大的。像依非韦伦（施多宁）具有神经毒性，会让患者头晕、多梦，还有可能产生抑郁。六七年前，依非韦伦在国外还是通用的一线药，但现在因为它的神经毒性，已经基本上被放弃。K自费替换了二线药利托那韦（Norvir，克力芝）。这是一种蛋白酶抑制剂，它的副作用主要在于增加血脂。但由于国内自费药的选择余地很少，而他又没有时间国外买药，所以其余两种药物也没法替换。

K说，艾滋病没有那么可怕，防范当然是必须的，但如果不幸感染了，也没有那么可怕。5年前，谁都不会想到现在能制造出这么多药，而且几乎没有什么副作用。目前的药物研发，都是朝着如何延缓病人的寿命、减少药物副作用、改善生活质量的方向去做的，并且正在朝着如何实现功能性治愈和最终治愈的方向努力。目前看来，基因疗法可能是一种比较有希望的疗法。

谈到对目前国内艾滋病防治的现状，K说，他有三个希望。

一是希望国家能够更多地引进国外的新药，替换一些副作用很大的药物。最近几年，关于艾滋病的治疗越来越多，在欧美很多药的成果已经面世并且投入使用，但在国内还没有那么快。而副作用较大的药物会产生头晕、多梦的症状，有些人吃了以后，只能坐着，什么也干不了。有些人的头晕症状甚至会持续到第二天下午，对于生活和工作产生很大的影响，无形中也会增加压力。

二是希望国家扩大免费药的范围。这对于经济状况不是很好的患者来说，是很有必要的。

三是希望更多地去宣传有效控制病毒以后的情况。如果绝大部分感染者对这方面有所了解的话，他们的生活状态会变得更好。K说，他不敢说让自己的寿命跟普通人一样，但至少活到60岁是没有什么问题。

“但60岁之后，这个病会不会被治愈，谁知道呢？”

K坦言，他对未来没有什么打算，跟BF之间也主要是精神上的联系。得病之后，他也不再去外面发生关系。他觉得，感染这个病对家人是一种伤害，如果再不回头，也有点辜负家人的期望。

K不会去想未来，因为未来实在是太远。目前公众对于艾滋病的了解越来越多，相关药物的研制也越来越多。“我想再过几十年，可能就可以治愈了。”

K在期待。

他期待着将来可以出现新的治愈方法。

“你想，如果有了治愈方法，但治疗费用很高的话，你怎么办？”

“与其担心未来的状况，还不如过好现在。”

我觉得，K面对艾滋病的态度，就是面对。了解之后，主动去应对问题，比消极面对要好很多。这样做不见得最后会帮助患者彻底治愈疾病，或者减少副作用，但对于生活质量的改善会有很大帮助。

“当你的生活慢慢充实起来以后，你就会慢慢忘掉这些东西。”

“但我可能比较特例，所以（诈骗事件对我的）影响很小。接到电话以后也想得很清楚。很多事情，其实你想通了也没什么。等它发生的时候再说吧。”

生活在花花世界，心态和生活经历，其实都很重要。