程帅帅微博上的大头照。
程帅帅北大门前踩高跷。
他曾因抗议高考招生过程中的户籍歧视问题,在北大门前踩高跷,送北京人大学牌匾而被公安机关拘留;
程帅帅微博上的大头照。
程帅帅北大门前踩高跷。
他曾因抗议高考招生过程中的户籍歧视问题,在北大门前踩高跷,送“北京人大学”牌匾而被公安机关拘留;他高调声援上海“约辩女孩”占海特;他辞职为艾滋病患者及其家属办“艾滋公寓”,供他们免费食宿。程帅帅,这个年轻的小伙子,一直很用力地向社会表达自己的观点。
辞工办起“艾滋公寓”
程帅帅1990年出生于河南驻马店新蔡县,那里是“血祸”较严重的一个地区。在上世纪90年代初期,很多农民发现了经济收入的新来源——卖血。对生财无门的农民来说,卖血是个不错的职业,依靠卖血盖房娶媳妇都不是新鲜事。最巅峰的时期,整个河南省血站超过230家,仅驻马店就有39家。
在接受本报记者采访时,程帅帅回忆,自己10岁时,他所在的地区出现了因卖血而大范围感染艾滋病的人群,他每次回姥姥家,都会经过一个艾滋病村。年幼的他并不了解这种疾病,只是大人的严厉告诫和对那个村子的疏远,让程帅帅留下了恐惧的阴影。
高中,程帅帅加入了爱心社团。有一次他们到一个孤儿院进行义教,进去才发现,这些孤儿都是艾滋病遗孤。即使这些孩子并没有患病,但还是会因为家庭的原因而遭受歧视,这使得程帅帅开始关注艾滋病患者和他们的家属,还专门去了解有关艾滋病传播的知识。
2012年1月,回家过春节的程帅帅看到一条微博说,在河南省临颍县人民医院里,有五个接受治疗的艾滋病患者濒临死亡,希望爱心网友捐款,给予患者及其家属一些实实在在的关怀。看到这条微博后的第二天,程帅帅就赶到临颍县人民医院,为这几名艾滋病患者当起志愿者。在医院里,程帅帅一边照顾患者,一边把掌握到的情况上传微博,呼吁网友捐款。在照顾患者的两个多月里,程帅帅募得善款3万多元,他根据每个艾滋病患者家庭的贫困程度,把善款一一分发。
在做志愿者期间,程帅帅发现,艾滋病患者的家属本来就承受巨大的经济压力和精神压力。他们在医院看护病人,为了省钱,只能跟艾滋病患者一起挤在病床上睡,或者趴在病床上睡一会儿。程帅帅冒出一个念头:要是有个专门的场所给他们居住,估计经济压力或精神压力会小很多。
2012年7月,已经在北京工作的程帅帅,从艾滋病公益组织那里得知,河南省定点的艾滋病治疗医院,郑州市第六人民医院收治的艾滋病人有数十位,一个20多岁的女孩得知自己被查出患有艾滋病后,又缺少家人照顾,情绪很不稳定。程帅帅说服高中好友曹小东,两人辞掉北京的工作,赶回河南郑州,拿着8000元,开始四处租房子。8月6日,程帅帅和曹小东通过寻找,在郑州市第六人民医院对面的居民楼租下了一套四室一厅的房屋,就这样他们办起了“艾滋公寓”。程帅帅通过电话、QQ、微博广泛宣传,发动志愿者寻找需要帮助的艾滋病患者及家属,欢迎他们来“艾滋公寓”居住、休息和做菜吃饭。
“公寓”居无定所何以为继
随着公寓的开支增大,程帅帅开始在微博上呼吁网友捐款,他还发起了“小瓶聚爱”活动,号召大家捡瓶子捐小钱。很快他受到了很多人的支持,3个月就筹集了4万元资金。
但是程帅帅担心的不仅是开支问题,还有公寓的选址问题。从公寓开办至今,他们已经搬了4次家。房东在知道程帅帅让去医院看病的艾滋病人和家属住的时候,通常都会收回房子。
在找房子的过程中,房东一获知要把房子用于接待艾滋患者,就立刻改变了主意,不愿租房给他们。只有一家房东知道他们租房的用途后没有回绝,但把房租的价钱提得很高。不断的拒绝让程帅帅在租房的时候,不会主动提及房子的用途。程帅帅说,最近他们租住的地方同样没有告诉房东,他们在办“艾滋公寓”。
程帅帅在接受采访时表示,希望能让艾滋病人不再受歧视,能让社会接受艾滋病人能和普通人一起生活的观念。当被问及在公寓和病人同吃同住会不会有心理障碍时,程帅帅表示艾滋病只要防御得当,并不可怕,更可怕的是社会上对艾滋病的恐惧和歧视。
但是要让“艾滋公寓”长期存在下去并不是一件简单的事,资金来源、管理机制、专业的医学知识等等都是要考虑的因素。在谈到如何让捐款人放心并且能持续支持公寓的运行,程帅帅说,他们每三个月会在微博上公布公寓支出明细,同时也会发到捐款人的邮箱。但是随着公寓的发展,他们也在考虑请专业的财务人员打理资金运行。
程帅帅说,或许让大家更多见到艾滋病患者的勇气和努力,才能让人们发现,艾滋病患者和每个平常人一样,有追求、有梦想,歧视和不善才能不攻自破。今后,他将为了这个目标而努力。(深圳晚报 记者许嘉瑜)
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