西亚蝶在西安开过十年的饭馆,那是他的一个朋友介绍来的生计,“他人很好,有发财的路,肯定会告诉我,也希望我富起来。那时候他教我面怎么活,菜怎样做。”“所以你现在的手艺也还是他教的?”“嗯”。西亚蝶给我做过油泼面,味道很好。我一直以为这是他家里的手艺。
“今年9月份,孩子突然出现小便频繁,来不及就尿到裤子上,到后来发展到肚子疼,小便很困难,我带他去通州的两家医院,但没有一家医院愿意受理,后来另一家医院急诊科医生给孩子插上导尿管,后来导尿管导出来的是血尿,而且孩子疼痛越来越厉害,常常疼得全身汗,整宿睡不着,我很心疼也很担心。经好心人推荐去了朝阳医院,但是辗转各个科室,没有进一步治疗方案。直至遇到好心的蒋大夫,才给做了尿检、血检和CT,检查结果是肾结石胆囊管结石。”
“2013年10月8日,我第二次来到朝阳医院……我推残疾车进了门口,某医生看孩子状况第一句话就说孩子没办法检查。我说他虽然是脑瘫,但我可以跟他沟通。他说他已经告诉我了,不能检查,到医院外面的药铺买些排结石的药吃就可以了。我再次央求他说我挂的是专家号可不可以给我看看,他仍旧重复之前的话,人已经很不耐烦了。无奈,我问他应该买什么药,顺便请求借用一下他手里攥着的圆珠笔,他不借,让我去外面借。但外面都是病人,哪里有笔。我说我记忆力差,请求他将药名给我写下,他说他不写。看着孩子这么痛苦我无法控制的火上来了,我质问他是不是歧视我的孩子,他说他没有歧视。我对他说,‘我的孩子就是上周在这里检查的,而且是一个泌尿科的普通医生给看的,难道今天就不能检查了么?我带孩子来这里看病,是把你当菩萨来的,这孩子二十多年的病我没有放弃,凭什么你就给我放弃了?你尊重生命么?’后来院方很多人过来劝,在我的坚决要求下,他还是给我开了一种药。但孩子情绪已经非常低落了,泌尿科到普外科到肝胆科到神经科到普外科,短短的时间我推着孩子奔走了五个科室,最后却不知道要去往何方。我很无奈也很无助,我强忍着给孩子打气,鼓励他,可我无论和他怎样沟通他都失望——他流泪了,他是个特别坚强懂事的孩子,但这时他哭了,他认为我在骗他,他相信那个专家,没有办法治才是真的——作为父亲,此时我也想大哭一场,但我不能哭,我的心在绞痛,我不知道怎样才能安慰病痛的儿子,他虽然失去了语言能力,但他心里明白,我无力地推着孩子赶末班车回到了通州宋庄寄宿地。”
“我在无奈中挣扎,学着坚强,用五颜六色的纸剪了好多蝴蝶在飞,手都剪出了血,天亮了,屋外传来一阵一阵晨练歌声,是《亲爱的小孩》,我热扑扑的泪再一次涌动出来。
我亲爱的小孩今天没有哭,
是否朋友都已离去留下带不走的孤独。
漂亮的小孩,你今天有没有哭,
是否弄脏了美丽的衣服却找不到别人倾诉。
我亲爱的小孩,为什么你不让我看清楚?
是否让风吹熄了蜡烛在黑暗中独自漫步。
亲爱的小孩,快快擦干你的眼泪,我愿意陪你走上回家的路。
我愿意陪你走上回家的路。”
这篇署名“我儿的爹”的求医文章被一些朋友转发,恰巧被电影基金的前负责人朱日坤看到,朱日坤就在文章下面评论了一句,“蝶哥在电影基金几年不容易呀”,当时朱日坤还在意大利,但他马上开始给西亚蝶筹划展览的事,栗宪庭老师也帮忙筹划此事,电影基金第一次因西亚蝶而忙碌了起来,在栗宪庭所写的展览简介中,有他对西亚蝶作品的看法:西亚蝶,陕西人。陕西自古文化传统深厚,民俗文化以戏剧、舞蹈、剪纸尤为海内外瞩目。八十年代初,民间剪纸曾引发现代艺术家蜂拥到陕西采风的热潮,民间剪纸的自由与想像力的造型方式,曾为中国艺术现代化的起步,注入过新鲜的血液。西亚蝶心灵手巧,自幼受民间剪纸的熏陶。2005年漂泊北京后,坚持创作,毫不懈怠。他的作品不但得益于民间剪纸的技艺,以及象征、装饰和造型的自由方式。而且创造了一整套自己的语言系统:即流畅的人体象征化符号系统。如相恋的男男像生长在花盆中盛开的花朵,人体与花枝一体,或人体完美如花枝般婀娜多姿。如蛇般缠绵缠绕在一起的双男人体,画面饰以象征苻号蛇和蝴蝶的形象。这种处理方式贯穿西亚蝶的许多作品中。他的艺术与他的生活、心理状态密切相关,如一个人体倒立在两个高楼夹缝中,虽然扭曲,却下如生根,上超楼顶花枝招展,顽强、乐观。而“月亮下的房间”,房内是熟睡的妻儿,房外是相恋的男男。表达中国社会中特殊群体的矛盾和无奈。西亚蝶从农村一个热爱剪纸的农民,变成一个用剪纸作为媒介的艺术家,在于他超越了民间剪纸特定的装饰功用,而变成能够诉说自己作为一个特殊人群中人的内心苦闷和矛盾。同时他的新作还涉及到更广泛的社会题材。
不多日,《在一起的时光》的展览在一个朋友的家里举办,从两点半开始到下午六点结束,西亚蝶卖了三万多块钱,西亚蝶回去后,就灯光下掏出钱给儿子看,“儿子没事,你看爸今天挣了多少钱,”,西亚蝶就在躺着的弘的上方摇晃手里的钱。为了给他一种精神上的安慰,西亚蝶就把钱放在儿子的轮椅下,等他从外面回来,发现钱从轮椅上滑下,树叶子一样地撒落在地,儿子坐在一堆钱当中,这个景象让他怔住了。
当时是十二月份,两个月后,弘就去世了。“他特别坚强,到三月初,人快不行的时候,才开始呻吟,长这么大,再痛苦,也没呻吟过一句,豆大的汗流着,都不让我唉一声。”从未开始的呻吟一直持续到他去世再也没有停止过,弘的呻吟声很大,西亚蝶看着他流泪,一点办法也没有。他只是不断地重复说,“你不知道他有多坚强。”
弘去世后,西亚蝶带他回陕西老家,他选择了在他生日那天火化,“这样生日和祭日都是同一天,三月十八日”,火化那天西亚蝶在他的微博发了一张他十二年前给儿子做的剪纸,剪得是轮椅上一个化蝶的童子,他终于摆脱了轮椅,而成为空气中飘飞的蝴蝶,这一天,弘正好满二十六岁。
第二日,西亚蝶连着发了两条微博,他打字很慢,错别字也不少,这些东西发在网上,也没人看,他是写给儿子,也写给他自己。“火葬完回到家。床上空当当一下子无事可做了,往日1天24小时不停的给他翻身,酒精擦身退烧,点滴等无法减轻他痛苦煎熬,好无奈,无法形容的痛苦煎熬,呻吟持续了一个月有余,撕扯我心扉。那种痛,生死别离一刹那,真想和儿子一同扑入焚烧炉关闭,看那黑烟冒出,衣服开始燃烧,白烟是身体燃了。”
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