美国纽泽西州一名男同志David Adox不幸罹患“渐冻人症”(ALS),他的神经饱受疾病摧残,全身肌肉逐渐萎缩、身体无力,连呼吸都有困难,但他的伴侣并未弃之不顾,而是勇敢担起照护之责。这对男同志伴侣齐心对抗绝症的感人故事,被摄影师Abby Kraftowitz拍成纪录片。
美国纽泽西州一名男同志David Adox不幸罹患“渐冻人症”(ALS),他的神经饱受疾病摧残,全身肌肉逐渐萎缩、身体无力,连呼吸都有困难,但他的伴侣并未弃之不顾,而是勇敢担起照护之责。这对男同志伴侣齐心对抗绝症的感人故事,被摄影师Abby Kraftowitz拍成纪录片。
《时代》杂志报导指出,David Adox原为创意代理商企划人员,43岁那年被诊断出渐冻人症。不出一个月,他就必须依赖拐杖行走;再隔数周,拐杖换成了助步车,最后是轮椅。渐冻人症恶化迅速,不仅带给病患折磨,对身旁爱人也是煎熬。
Adox的丈夫叫做Danni Michaeli,是一名精神科医师。他们育有一子,小孩1岁大。 Michaeli说,Adox的运动机能严重受损,但知觉功能正常;他能感受得到发痒,必须有人帮他一把。
摄影师Kraftowitz去年起开始纪录Adox一家人,她表示:“他们营造生活的能力及面对疾病所展现的爱,启发了我。当你走进他们家,就能发现这些东西无所不在,全是他们自己创造的。”
尽管Adox处于病痛状态,他依旧正面看待人生。 Adox说,事情发生在人们生活里,但人们可以选择如何述说这些故事,“做为人类,拥有最有力的工具就是去创造属于自己的故事。”随着影片开拍,Adox的病况每况愈下,目前仅能透过眼睛沟通,视力也在衰退。所幸丈夫陪在身旁,用爱给予他最大支持。
渐冻人
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