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感染者的故事:这不是H的童话故事

来源:感染志HivStory 作者:七海 时间:2019-07-28 【投稿】 字体【

我踏入圈子的时间早,国中时就开始热衷于网路交友,而当时让自己沉迷网路的原因,是我不愿意跟别人提及的过往,这背后代表的意义,单纯就是自我认同的障碍,以及社交困难的问题,虽然家人、亲戚及朋友都觉得我很正常,没有问题,但这就是“问题”。

故事的开头,我得说明这绝对不是一个会让人感到开心或是有正能量的故事。

但我是一名感染者,而且我在18岁那年,升大学的前夕发病通报。

我踏入圈子的时间早,国中时就开始热衷于网路交友,而当时让自己沉迷网路的原因,是我不愿意跟别人提及的过往,这背后代表的意义,单纯就是自我认同的障碍,以及社交困难的问题,虽然家人、亲戚及朋友都觉得我很正常,没有问题,但这就是“问题”。

有人问我为何当时那么不爱惜自己,我只能苦笑回答:“年轻不懂事嘛!”

但心里有跟声音告诉我自己:“如果不让我找个东西寄托,那让我死了算了。 ”

这是很不负责任的想法,也是很悲观的念头。

但这个念头跟了我青少年时期的所有时间,我只能透过网路世界,找到一丁点自己的归属感。

并且催眠自己,我还是有用处的(肉体上)。

所以这个想法,套到我感染这件事情上面,我自己的解读就成了:

“如果我感染了,就这样结束也不错。”

因为我已经放弃了我的人生,所以用怎样都无所为的心态,放弃自己。

即使走到我发病,在医院、学校,来往奔波的那段时间,我心中有一种解脱感,或许我的人生就这样的解脱。

但在朋友看来我的经历像童话故事般的剧情,顽强的熬过来,认真就医、配合运动,我康复的很快,吃药时也很快就适应了副作用,而当时的男友也没有因为我是感染者的关系离开我,之后我也稳定服药、稳定就医,还会自行跟我的个管师联络主动告知身体状况,但我还是得在提一下,我是发病后通报的,CD4个位数躺在隔离病房差点要气切,都是我不想再去面对的事情。

 之后所有的一切像是故事般,我顺利的瞒过家里,瞒过学校,只有我男友知道我是感染者,其他同学、亲戚都不知道,顺利的走到现在……….

但我也一步一步的把自己的心封锁起来,不让人探究自己的私生活,避免太多跟别人的接触的机会,用课业、学习、还有在外地工作打拼,当做我不回家的借口。

 问我怎么不曝光自己是感染者的身份,我想学着一个人生活,学着自己与疾病相处,就是最好的隐藏方式。

 运动健身,不是因为兴趣,只是为了让自己的CD4可以更好。

除了吃抗病毒药物,开始吃B群、保健食品,只是不小心被看到吃药时,有借口可以解释。

定期回诊,就拿出去逛街等理由呼拢过去。

一切都是规划好,计画好的持续下去,日复一日的过生活。

你问我这是不是童话故事,我只想跟你们说,生活中没有童话。

H并不可怕,可怕的是这个社会的眼光,还有生存下去理由。

我愿意敞开心胸,好好的生活,重新爱上这个霸凌我的社会,证明自己的价值。

我的故事不是童话,但我还是想尝试相信我也能拥有当普通人的自由。

直到现在,感染后的我也经历了两段感情,第二段感情的男朋友,对方知道我的身份,同时知道我当初对他躲躲藏藏的理由,其实就只是不想因为这个疾病,造成感情上的变数,但这都是题外话了。

H没有制止我的人生,也没有到需要自暴自弃那么夸张,但我以一介感染者的身份,实现很多自己没有完成的目标,即使再累再苦,让自己开心健康,感染者与非感染者,中间没有那么多界限。

这只是故事的开始,好好照顾自己,我的故事还是继续走下去。

发病初期,刚高中毕业的我,那阵子以为是吃坏肚子了还是怎么样,整整两个月的时间,我的胃感觉一直胃食道逆流,吃不下饭,常发烧,想吃点东西又吃不下。

换了一间又一间的诊所,吃了一包又一包的胃药或是抗生素,但都不见好转的迹象。强忍着恶心的味道,又吞下了一包医生开给我的药,心里总想着,哪一天快点结束这痛苦的过程。

“我带你去我们当地的医院看看,你小诊所的药吃了都没有效,去医院做检查到底是怎么样的状况” 男友不容我拒绝的要求我去医院做检查,从开始不舒服到现在,他也陪我煎熬了一阵子。

“好,我们明天去吧。”

就诊的过程,医生只跟我讨论,或许我要照胃镜,看一下我的喉咙、胃,究竟有什么状况,毕竟只听我片面的症状,也不能准确的判断我不舒服的起因。快速地安排我照胃镜的时间,叮咛照胃镜前的准备,起初想说照完或许离痊愈就近了,随着疗程的前进,我却不知这只是一切的开始。

而现实中放在我眼前的却是一张,HIV的检验同意书,强忍着刚刚照胃镜时的恶心不适感,听着医生的话,我的食道都是白色的念珠球菌感染,导致影响到我的食欲以及肠胃问题,但如此大面积的感染,医生怀疑有可能是HIV的症状。

虽然医生再三强调,只是其中一种可能性,但其中包含的意思,很难让人不相信。

只跟我说等待检体的送验,以及等通知的过程。

做完检查,上了车,只是一阵沉默。

嘣了一声,只听到男友用力敲了方向盘,我知道或许这是对他而言人生的另一个抉择。

这个当下,我什么话也说不出口,我找不到任何重心支撑着自己。

“仿佛一切都结束了”

只见我男友拉着我的手,说会继续陪着我。

这句话继续支撑着我,但我心中只有更多的愧疚。

即便你原谅了我,那时的我原谅不了我自己。

而确诊,已经不重要了,因为感染已成事实。

痛苦与折磨不断纠缠的自己,更不用说那时已经虚弱到不行的身体。

随着开学的日子到来,校园生活又重回我的人生,但一边上课一边到指定医院回诊,以当时的我来说很辛苦,爬个两层楼的楼梯,稍微搬个重物,就已经使我上接不接下气。

当所有报告出来,CD4、病毒量都已经是延迟诊断的数字,我毫不犹豫地使用抗病毒药物。

并且检视摆在我眼前的琳琅满目的药物组合以及介绍。

即使我当初迫切想要开始吃药治疗,也等了一段时间。

更痛苦的是免疫力重建期,因为本身的抵抗力不好,挂急诊住院了两次,前后也换了一次药。甚至并发了急性肺炎…………

那一次住院,我拖着没什么力气的身体,挂了急诊。

男友下班时,也来医院陪着我,但当时我已经没有多余的力气跟他说话,我也不知道我到底该说什么了,身体也只是让我非常疲倦非常想睡,甚至当晚被推入隔离病房,氧气罩已经打到最浓了,我还是感觉我连呼吸都很痛苦,紧急通知了家属,因为我差点需要气切。

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